Wykorzystywana jest do zwalczania lub zapobiegania chorobom dziedzicznym, takim jak rdzeniowy zanik mięśni, opornym na leczenie nowotworom, także infekcjom wirusowym, na które dotychczas nie wynaleziono lekarstwa. W minionych pięciu latach medycyna notuje duży postęp w skuteczności tego leczenia. Koncepcja terapii genowej w głównej mierze wprowadzana jest w USA. Jednak zasadniczą przeszkodą w jej zastosowaniu pozostaje niebotyczny wręcz koszt, około 15 milionów złotych, które rodzice muszą wyasygnować na leczenie z własnej kieszeni, a niewielu na to stać.
– Od kilkunastu miesięcy polonijna grupa wsparcia „Razem dla” prowadzi zbiórkę funduszy na ten cel dla ośmioletniego Krystiana z Polski, który cierpi na zanik mięśni i czeka na możliwość skorzystania terapii genowej. W tej chwili coraz gorzej się porusza, ale jeszcze chodzi o własnych siłach, ale czasu pozostaje coraz mniej, bo zanik mięśni postępuje. W tej chwili są to mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale w kolejnym etapie będą to mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, przyjmowanie pokarmów, wydalanie itp. W efekcie doprowadzi to do śmierci, a tego pragniemy uniknąć. Chcemy, aby Krystianek cieszył się życiem jak inne dzieci. Niestety koszt takiej terapii genowej w USA wynosi około 15 milionów złotych. Rodzice prowadzą zbiórkę w Polsce, a nasza grupa wsparcia „Razem dla” i inne fundacje również od kilku miesięcy prowadzimy zbiórkę funduszy. Jesteśmy wdzięczni pani Ewie Szwajnos, że zgodziła się przyłączyć do tej akcji. Cały dochód z dzisiejszego kiermaszu oraz pokazu mody i wyborów Miss Glamour zostanie przekazany dla Krystianka. W chwili obecnej jesteśmy w połowie drogi tej zbiórki, wierzymy że dzięki takim ludziom i wszystkim ofiarodawcom uda się uratować życie temu ośmioletniemu chłopcu – powiedziała Agnieszka Bobak, która prowadziła niedzielną imprezę w sali bankietowej Lone Tree Manor.
W pierwszej odsłonie pokazu mody na wybiegu pojawili się najmłodsi uczestnicy prezentując różnego rodzaju ubranka i kreacje dziecięce. Następnie na parkiet weszły klientki salonu mody Ewa’s Glamour, laureatki trzech pierwszych miejsc wyborów prowadzonych wśród internautów na królową zimy, wiosny, lata i jesieni 2025. Z tego grona publiczność miała okazję oddać głos na jedną z uczestniczek. Kandydatki wraz z grupą modelek miały jeszcze okazję zaprezentować się w sukienkach ślubnych oraz koktajlowych. Po podliczeniu głosów okazało się największe uznanie publiczności zdobyła Izabela Grębski, I wicemiss została Grażyna Frąckiewicz, a II wicemiss Justyna Pazdyka. Laureatki otrzymały czeki w kwocie: 500, 400 i 300 dolarów oraz kwiaty i liczne upominki od sponsorów.
Nad przygotowaniem całości pokazu i konkursu, który odbył się 22 marca czuwała właścicielka salonu mody Eva’s Glamour Boutique Ewa Szwajnos ze współpracowniczkami: Marią Reus, Anną Cheremshynską i Julią Yakovlenko. Impreza odbyła się dzięki przychylności właścicieli Lone Tree Manor, którzy bezpłatnie udostępnili lokal. Nad pokazem sukien ślubnych czuwała właścicielka Laurel Bridal Gallery Beata Wolczyński. W czasie pokazów paniom partnerowali Bartłomiej Jałocha i Brian Potelka.
– W salonie pani Ewy przy 3715 N. Harlem zaopatruje się od dłuższego czasu. Tam można kupić eleganckie europejskie „ciuszki” na każdą okazję. Personel jest bardzo miły i pomocny. Wysłałam zdjęcie, żeby wziąć udział w internetowej rywalizacji o miano Miss Zimy. Wygrałam i zakwalifikowałam się do dzisiejszego finału, który okazał się dla mnie bardzo szczęśliwy – powiedziała zwyciężczyni Izabela Grębski.
W przerwie pokazów na parkiecie pojawili się tancerze ze szkoły tańca MD Dance Studio i Interclub. Na kilkunastu stoiskach goście mieli okazję zakupić świąteczne stroiki, ciasta, nalewki, sery, wyroby kosmetyczne i wiele innych produktów. Kiermasz wsparła „Nasza Unia”, której przedstawicielki z oddziału w Norridge promowały produkty finansowe firmy. Rodzice muzyków z Polonijnej Orkiestry Chicago oferowali własnoręcznie wykonane piękne palmy, które będzie jeszcze można zakupić w Niedzielę Palmową w kościele ojców cystersów „Na górce”. Grażyna Piątek oferowała wielkanocne baranki z ciasta i cukru. Agnieszka Kulikowska z kolei zapraszała do zakupienia zajączka wielkanocnego w postaci wejściówki do salonu SPA. Ewelina Nędza-Chotarska z Agnieszką Pikosz prezentowały kosmetyki dla pań i panów, a Marzena Kościółka uczyła posługiwania się najnowszym modelem Thermomixa. Chętni mogli nabyć książkę „Dom, który nie był domem” autorstwa Sylwii Robel i wiele innych prezentów.
– Moją ulubioną naleweczką na świąteczny stół jest ta z malin i czerwonej pomarańczy. Druga jest rzadko spotykana na amerykańskim rynku. Wspaniały dodatek do lodów i drinków. Na naszej stronie FB „Domowe nalewki” znajdują się filmiki z recepturami – powiedziała Beata Parzygnat, która wraz z Pawłem Eysmontem zapraszała do degustacji oscypków i nalewek.
Ostatnim akcentem dobroczynnej akcji było losowanie loterii fantowej, w której do wygrania było kilkadziesiąt cennych prezentów wraz z wycieczkami. Sporo szczęścia w losowaniu miała Katarzyna Sulewski i Aneta Kulikowska, które zdobyły główne nagrody.
– Nasza impreza zrodziła się dosyć spontanicznie trzy lata temu. Poprosiłyśmy klientki, które kupowały u nas garderobę, żeby przysłały do nas zdjęcia. Umieściłyśmy je w Internecie i ludzi mogli głosować. W roku ubiegłym postanowiłyśmy zorganizować pierwszą galę, na którą przyszło ponad 300 osób. W tym roku mieliśmy ponad 400 gości. Dochód ze wstępu, loterii fantowej oraz ze sprzedaży kiermaszowych prezentów i usług zostanie przekazany dla Krystianka, podopiecznego grupy wsparcia „Razem dla”, której wolontariusze starają się zgromadzić fundusze na opłacenie kuracji genowej dla niego – podsumowała niedzielne popołudnie Ewa Szwajnos.
Tekst i zdjęcia: Andrzej Baraniak
Zdjęcia dostępne na stronie: newsrp.smugmug.com








